Back Back
Cultural Competency in IBD Care for SA Patients (Urdu)
How Cultural Competency Can Advance High-Quality Care for IBD Patients of South Asian Background (in Urdu)

Released: July 19, 2023

Tina Aswani-Omprakash
Tina Aswani-Omprakash, MPH
Mahalakshmi Parakala
Mahalakshmi Parakala,
Kiran Peddi
Kiran Peddi, MRCP (UK), FRCP (Lon), CCT Gastro (UK)
Activity Information

Activity

Progress
1
Course Completed
Continue

 کس طرح ثقافتی موزونیت جنوبی ایشیائی پس منظر کے IBD کے مریضوں کے لیے اعلیٰ معیار کی نگہداشت کو  

آگے بڑھا سکتی ہے

 

کلیدی یاد رکھنے والی باتیں

  • جنوبی ایشیائی تارکین وطن مریض آنتوں کی سوزش کی بیماری (IBD) کے علاج میں استعمال ہونے والی مختلف منظور شدہ دواؤوں کے ممکنہ منفی اثرات کے خلاف ہو سکتے ہیں۔
  • جنوبی ایشیائی ثقافت سے مخصوص کلنک کا ٹیکہ IBD کے معالجے کے ہر حصے کو متاثر کرتا ہے، بشمول   جراحی اور ادویات کی آپشنز کے بارے میں فیصلہ کرنا۔
  • جنوبی ایشیائی خاندان دواؤں یا جراحی کے مقابلے میں غذائی علاج اور CAM کو ترجیح دے سکتے ہیں، یہ مانتے ہوئے کہ خوراک IBD کی بڑھوتری کا ایک اہم سبب ہے۔

 

جنوبی ایشیائی IBD الائنس نے مئی 2023 میں شکاگو، الینوائے میں ڈائجسٹو ڈیزیز ویک میں آنتوں کی سوزش کی بیماری (IBD) کی نگہداشت میں ثقافتی موزونیت پر مرکوز اپنے افتتاحی سمپوزیم کی میزبانی کی۔ جیسے کہ مختلف نسلی اور قومیتی برادریوں میں IBD کی شرحیں بڑھ رہی ہیں،1,2 اس تقریب نے ثقافتی طور پر موزوں طبی تعلیم کے لیے ایک اہم ضرورت کی عکاسی کی۔

 

سمپوزیم میں ہر پریزنٹیشن نے جنوبی ایشیائی ثقافت کے منفرد پہلوؤں اور مریضوں کی نگہداشت اور نتائج کو متاثر کرنے والی رکاوٹوں اور غوروفِکر پر روشنی ڈالی۔ اس تقریب کے درج ذیل نکات اس بات کی عکاسی کرتے ہیں کہ ثقافتی موزونیت IBD والے جنوبی ایشیائی  پس منظر کے مریضوں کے لیے کس طرح اعلیٰ معیار کی نگہداشت کو آگے بڑھا سکتی ہے۔

 

مریض کے نقطۂ نظر

 

ثقافت سے مخصوص کلنک کا ٹیکہ

ثقافت سے مخصوص کلنک کا ٹیکہ بیماری کے معالجے کے ہر حصے کو متاثر کرتا ہے۔ جنوبی ایشیائی برادریوں میں آنتوں کی علامات کے بارے میں ممنوعات مریضوں کو تشویش ناک علامات پر کھل کر بولنے سے روک سکتے ہیں، جو نگہداشت طلب کرنے اور تشخیص کیے جانے میں تاخیر کا باعث بنتے ہیں۔1,3,4 ایک بار تشخیص ہو جانے کے بعد، علاج کے فیصلے مغربی ادویات کے متعلق جنوبی ایشیائی ثقافتی رویوں کی وجہ سے بھی متاثر ہو سکتے ہیں۔ IBD کے پیتھوجنیسس اور "خطرناک" منفی اثرات کے بارے میں غلط فہمیاں ایلوپیتھک علاجوں، خاص طور پر طبی آزمائشوں اور جراحی، پر کمزور اعتماد پیدا کرتی ہیں۔1,3,5 اس کے برعکس، آیوروید جیسی تاریخی اور روایتی قدر کی حامل تکمیلی اور متبادل ادویات (CAM) سے علاجوں پر بہت اعتماد پایا جاتا ہے۔ جنوبی ایشیائی خاندان اکثر ایلوپیتھک آپشنز پر CAM آزمانے کو ترجیح دیتے ہیں۔1,3,4 جنوبی ایشیائی مریضوں کی نگہداشت کا ایک بنیادی پہلو مشترکہ فیصلہ سازی کے نمونے کے اندر مزید روشن ہوتا ہے، جس میں جنوبی ایشیائی مریض اپنے خاندانوں کو بہت زیادہ شامل کرتے ہیں۔ اس طرح، صحیح معنوں میں مؤثر صحت خواندگی کو مریض سے آگے بڑھ کر خاندان کی تعلیم کو شامل کرنا چاہیئے۔

 

دوا یا جراحی سے پہلے غذائی معالجات کا استعمال

بہت سے جنوبی ایشیائی خاندان ادویات یا جراحی پر غذائی معالجات کے استعمال کو ترجیح دیتے ہیں، یہ مانتے ہوئے کہ خوراک IBD کی کی بڑھوتری کا ایک اہم سبب ہے۔1,3,4 نیہا شاہ، رجسٹرڈ غذائی ماہر، نے برطانیہ میں IBD والے جنوبی ایشیائی مریضوں میں ایک کراس سیکشنل مطالعہ کے نتائج پر روشنی ڈالی جس میں پایا گیا کہ %51 جواب دہندگان کا خیال تھا کہ خوراک IBD کا آغاز کرنے والا عنصر ہے، اور%63 کا خیال تھا کہ غذا، بیماری کے عود کر آنے میں محرک کے طور پر کام کرتی ہے۔6 کروکس اور ساتھیوں نے بھی یہ پایا کہ تقریباً %90 نے IBD کے عود کر آنے کے خطرے کو کم کرنے کے لیے خوراک کی پابندیاں اپنائیں۔ ثقافت سے متعلق IBD غذائیت سے متعلق مشاورت اور وسائل کی کمی غیر ضروری خوراک کی پابندی کا باعث بن سکتی ہے، جو معیار زندگی کے لیے نقصان دہ ہو سکتی ہے۔ لہذا، یہ ضروری ہے کہ غذائیت کے لیے ذاتی نوعیت کے نقطہ نظر پر غور کیا جائے۔

 

لوگ کیا سوچیں گے؟ یا لوگ کیا کہیں گے؟

مریض کے نقطۂ نظر سے جنوبی ایشیائی IBD کی نگہداشت میں ایک حتمی قطعی لحاظ اس بات کا اثر ہے کہ " لوگ کیا کہیں گے؟" یا "لوگ کیا سوچیں گے؟" اور اس عنصر کو مریضوں کی حمایتی، مدھورا بالاسبرامنیم زیر بحث لائی ہیں۔ کامیابی کے مادی اشاریوں کو ترجیح دینے میں، بشمول شادی، والدین بننے، اور اعلیٰ تعلیم، IBD والے بہت سے جنوبی ایشیائی مریضوں کو یہ سب حاصل کرنے میں ناکامی کا سامنا ہوتا ہے۔ یہ مریضوں کی بے دخلی اور ان کی طرف خورد جارحیت کا باعث بن سکتا ہے، جو بہت زیادہ نفسیاتی نقصان کر سکتا ہے۔ 1,4 یہ مخصوص نفسیاتی مسائل تشخیص اور تشخیص کو قبول کرنے سے روک سکتے ہیں، جس سے بالآخر نتائج اور معیار زندگی متاثر ہوتے ہیں۔

 

معدے کے ماہر کا نقطۂ نظر

 

شمالی امریکہ میں رہنے والے مریضوں میں IBD کے لیے موجودہ علاج کا نمونہ پراکّل دیپک، ایم ڈی نے پیش کیا تھا، اور اس میں علاج کے اہداف کی بنیاد پر صحیح مریض تک صحیح مداخلت، چاہے طبی ہو یا جراحی، پہنچانا شامل ہے۔ جنوبی ایشیائی تارکین وطن کے مریض IBD کے علاج میں استعمال ہونے والی مختلف دواؤں کے ممکنہ منفی اثرات کے خلاف ہو سکتے ہیں۔ آج، معالجین اور مریض اینٹی-TNF، اینٹی انٹیگرین، اور اینٹی انٹرلیوکن معالجات کے ساتھ ساتھ S1P ایگونسٹس اور JAK انہیبیٹرز کا انتخاب کر سکتے ہیں، جو وہ حفاظتی پروفائل، دیئے جانے کے راستے، ماورائے آنت مظاہر کی شمولیت، وغیرہ کی بنیاد پر کر سکتے ہیں۔ ٹریٹ ٹو ٹارگٹ میں مریض کے خطراتی پروفائل کی بنیاد پر مناسب ایجنٹ کا انتخاب کرنا اور متحرک طور پر نگرانی کرنا شامل ہے۔ اس کا مطلب ہے فوری مرحلے میں علاماتی ردعمل؛ درمیانی مدت میں سوزش کے مارکرز کو معمول پر لانا؛ اور طویل مدت میں ہسپتال میں داخلوں میں کمی اور جراحی اور معذوری کی روک تھام کی ضرورت۔

 

مریضوں کے بعض گروہوں کے لیے جراحی ایک مناسب ابتدائی علاج ہو سکتا ہے، جیسے کہ محدود الیوسیکل کرون بیماری والے مریض۔ LIR!C کے آزمائش کے نتائج نے الیوسیکل کرون کی بیماری میں مبتلا افراد کا اینٹی-TNF معالجے سے علاج کرنے کی بجائے محدود ریسیکشن کی پیشکش کے تصور کی بھی حمایت کی۔7 جنوب ایشیائی نژاد مریضوں کا علاج کرتے وقت، معالجین کو علاج کے فیصلوں میں ان کے ثقافتی پس منظر کو زیر غور رکھنا چاہیئے نہ کہ صرف "اسٹیپ اپ" (بذریعہ منہ لی جانے والی ادویات کے ساتھ معالجہ شروع کرنا) یا "ٹاپ-ڈاؤن" (زیادہ طاقتور دواؤں کے ساتھ شروعات کرنا، جیسے کہ بائیولوجکس اور امیونو موڈولیٹرز) معالجات استعمال کرنا۔ اگر مریض کو IBD کے لیے جراحی کی ضرورت ہو، تو اسٹوما کی آپشنز پر بحث کرتے وقت یہ اہم ہوتا ہے۔

 

اکثر جنوبی ایشیائی نژاد لوگ، چاہے وہ اپنے وطن میں رہتے ہوں یا تارکین وطن ہوں، جدید طب پر کچھ عدم اعتماد رکھتے ہیں۔ یہ بات، CAM (آیوروید، ہومیوپیتھی، اور نیچروپیتھی) میں ان کے یقین کے ساتھ مل کر، علاج کے فیصلوں میں کچھ چیلنجز پیدا کر سکتی ہے۔ خاندان کے قریبی ارکان کو علاج کے فیصلوں میں شامل کرنے سے مدد مل سکتی ہے۔ دیگر آبادیوں کے مقابلے میں جب جنوبی ایشیائی مریضوں کی بات کی جائے تو طبی آزمائشوں میں شرکت میں نمایاں تفاوت ہے، اور مریضوں کی حمایت اس کو تبدیل کرنے میں مدد کر سکتی ہے۔

 

IBD، جسے کبھی ہندوستان میں بہت نایاب یا غیر موجود سمجھا جاتا تھا، نے گزشتہ 2 دہائیوں کے دوران وقوعات میں نمایاں اضافہ دیکھا ہے۔8,9 اپنی پریزنٹیشن میں، سمیت بھاٹیہ، MBBS، MD، ہندوستان میں پریکٹس کرنے والے معدے کے ماہر، نے بتایا کہ کس طرح دوسرے ایشیائی ممالک کی نسبت ہندوستان میں IBD کے وقوعات سب سے زیادہ ہیں اور ہندوستان میں بیماری کا بوجھ ریاست ہائے متحدہ کے بعد دوسرے نمبر پر ہے۔ ہندوستان میں IBD والے  مریضوں کا علاج کرنے والے ڈاکٹروں کو کچھ منفرد چیلنجوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ متعدی بیماریوں کا زیادہ پھیلاؤ، خاص طور پر تپ دق (ٹی بی)، مسلسل تشخیصی مخمصے کا باعث بن رہا ہے۔3 معدے کی ٹی بی طبی، اینڈوسکوپک، اور ہسٹولوجک خصوصیات میں کروہن کی بیماری کے ساتھ کئی مماثلتیں رکھتی ہے۔ مثال کے طور پر، مائیکرو بائیولوجک جانچیں (مثلاً، مائکوبیکٹیریم تپ دق کی ثقافت، ہسٹولوجی نمونوں میں ایسڈ فاسٹ بیسلائی اور/یا نیکروٹائزنگ گرینولوما کی موجودگی) جو معدے کی ٹی بی کی تشخیص کے لیے استعمال کیے جاتے ہیں، ان کی حساسیت اور مخصوصیت کم ہوتی ہے۔ اس کے زیادہ وقوعات کے باوجود، مریضوں اور معالجین میں IBD کے بارے میں آگاہی اب بھی بہت کم ہے۔ جدید ادویات میں عدم اعتماد کے ساتھ ساتھ CAM کے زبردست فروغ کی وجہ سے تشخیص میں تاخیر اور علاج کی تعمیل میں کمی ہوتی ہے۔

 

ہندوستان میں دیہی آبادی اب بھی مختلف تشخیصی پروسیجرز، خاص طور پر کولونوسکوپی تک رسائی سے محروم ہے۔ ہندوستان میں انشورنس کوریج یکساں نہیں ہے اور زیادہ تر کمپنیاں دواؤں کی لاگت اور انفیوژن خدمات کو کور کرنے سے انکار کرتی ہیں۔ IBD کی زیادہ تر دوائیں، خاص طور پر بائیولوجکس، اوسط ہندوستانی فرد کے لیے بہت مہنگی ثابت ہوتی ہیں اگر انہیں اپنی جیب سے ادائیگی کرنی پڑے۔ اس قیمت کے لحاظ سے حساس مارکیٹ میں، NUDT15 اسکریننگ کے بعد میسالامائن اور تھیوپورائن کے استعمال کو بہتر بنانا اب بھی ایک اچھی حکمت عملی ثابت ہوتی ہے۔ اعلیٰ درجے کے علاج کا استعمال زیادہ خطراتی خصوصیات والے مریضوں تک ہی محدود کیا جا سکتا ہے۔ خفتہ ٹی بی کے دوبارہ فعال ہونے کو سخت قبل از علاج پروٹوکولز پر عمل کرکے کم کیا جا سکتا ہے۔ جہاں بھی ممکن ہو ڈی ایسکلیشن پر عمل کیا جانا چاہیئے۔ بائیوسیمیلرز کا استعمال اصل مالیکیولز کی طرح مؤثر ثابت ہوا ہے اور یہ مؤثر بہ لاگت (کفایتی) ہو سکتا ہے۔ ٹوفاسیٹینب ہندوستان میں عمومی شکل میں دستیاب ہے اور خفتہ ٹی بی کی اسکریننگ کے بعد یہ ایک بہت سستا طریقہ ثابت ہوتا ہے۔ ریکومبیننٹ ہرپس زوسٹر ویکسین کی حالیہ دستیابی اسے موزوں مریضوں کے لیے استعمال کرنا زیادہ محفوظ بناتی ہے۔ نئی دواؤں جیسے اینٹی IL-23 انہیبیٹرز، اوپاڈاسیٹینب، اور اوزانی موڈ کا بے صبری سے انتظار ہے۔

 

حتمی خیالات؟

ثقافتی اعتبار سے موزوں IBD کی نگہداشت پر غور کرتے وقت آپ کو جنوبی ایشیائی مریضوں کے کن عقائد کا اکثر سامنا ہوتا ہے؟ پولنگ سوال کا جواب دے کر اور تبصرہ کر کے گفتگو میں شامل ہوں۔

 

حوالہ جات

  1. Aswani-Omprakash T, Sharma V, Bishu S, et al. Addressing unmet needs from a new frontier of IBD: the South Asian IBD Alliance. Lancet Gastroenterol Hepatol 2021;6:884-885.
  2. Ahmed S, Newton PD, Ojo O, et al. Experiences of ethnic minority patients who are living with a primary chronic bowel condition: a systematic scoping review with narrative synthesis. BMC Gastroenterol. 2021;21:322.
  3. Balasubramaniam M, Nandi N, Aswani-Omprakash T, et al. Identifying care challenges as opportunities for research and education in inflammatory bowel disease in South Asia. Gastroenterology. 2022;163:1145-1150.
  4. Mukherjee S, Beresford B, Atkin K, et al. The need for culturally competent care within gastroenterology services: evidence from research with adults of South Asian origin living with inflammatory bowel disease. 8J Crohns Colitis. 2021;15:14-23.
  5. Banerjee R, Pal P, Tevethia HV, et al. Sa517 High prevalence of complementary and alternative medicine (CAM) use in Indian IBD patients irrespective of educational and socioeconomic status: it’s the perception of safety that matters! Gastroenterology 2021;160:S-532-S-533.
  6. Crooks B, Misra R, Arebi N, et al. The dietary practices and beliefs of British South Asian people living with inflammatory bowel disease: a multicenter study from the United Kingdom. Intest Res. 2022;20:53-63.
  7. Stevens TW, Haasnoot ML, D'Haens GR, et al; LIR!C study gro Laparoscopic ileocaecal resection versus infliximab for terminal ileitis in Crohn's disease: retrospective long-term follow-up of the LIR!C trial. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2020;5:900-907.
  8. Kedia S, Ahuja V. Epidemiology of inflammatory bowel disease in India: the great shift east. Inflamm Intest Dis. 2017;2:102-115.
  9. Abhirami NR, Laksmi VV, Deepitha AM. A review on prevalence of inflammatory bowel disease in India. J Drug Delivery Therapeutics.2022;12:219-23.
Continue

Poll

1.

In your practice, which of the cultural beliefs of your SA patients do you encounter most often when providing culturally appropriate care?

Submit