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South Asians With IBD: Q&A (Hindi)
Optimizing Care for South Asians With IBD: Q&A From a Patient and HCP Panel Discussion (in Hindi)

Released: October 04, 2023

Tauseef Ali
Tauseef Ali, MD, FACG, AGAF
Sabina Ali
Sabina Ali, MD
Tina Aswani-Omprakash
Tina Aswani-Omprakash, MPH
Madhura Balasubramaniam
Madhura Balasubramaniam, MA
Sumit Bhatia
Sumit Bhatia, MBBS, MD, DM
Parakkal Deepak
Parakkal Deepak, MBBS, MS, FACG 
Neha D. Shah
Neha D. Shah, MPH, RD, CNSC, CHES
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Key Takeaways
  • स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को जीवन स्तर, विशेष रूप से आजीवन दवा और सर्जरी विकल्पों के बारे में रोगियों के साथ खुलकर चर्चा करनी चाहिए।
  • IBD वाले लोगों के समग्र जीवन स्तर में सुधार करने के लिए रोगियों और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों, दोनों के लिए संसाधन उपलब्ध हैं।

विशेषज्ञों और रोगियों के पक्ष-पोषकों ने "सीमाओं को तोड़ना: मुख्यभूमि और उसके परे IBD वाले दक्षिण एशियाई लोगों के लिए देखभाल में सुधार करना" नामक व्यक्तिगत संगोष्ठी में पूछे गए सवालों के जवाब दिए, जो सूजन वाले आंत के रोग (IBD) वाले दुनिया भर में स्थित दक्षिण एशियाई रोगियों में देखभाल की चुनौतियों और सांस्कृतिक बाधाओं के बारे में थे।

STRIDE-II ने 2020 के अंत में अल्सरेटिव कोलाइटिस (UC) और क्रोहन्स रोग के लिए अपनी लक्ष्य के अनुरूप उपचार रणनीति की सिफारिशों को अपडेट किया। दक्षिण एशियाई रोगियों के लिए STRIDE-II लक्ष्य प्राप्त करने के लिए आपके क्या सुझाव हैं?

सुमित भाटिया, MD, DM:
भारत में, हम अक्सर पहले लक्ष्य - क्लीनिकल प्रतिक्रिया - के साथ संघर्ष करते हैं, जो आम तौर पर स्टेरॉयड या बायोलॉजिक्स का उपयोग करके हासिल किया जाता है। हालांकि, ये हमारे अधिकांश रोगियों के लिए व्यावहारिक विकल्प नहीं होते। यद्यपि हम उन रोगियों को बायोलॉजिक्स का प्रस्ताव करते हैं जो अच्छे उम्मीदवार होते हैं और इसको वहन कर सकते हैं, लेकिन UC वाले हमारे अधिकांश रोगियों को स्टेप-अप उपागम का उपयोग करते हुए, मोनोथेरेपी प्राप्त होती है। मेरी प्रैक्टिस में, अब हम आंतरिक उपचार जैसी प्रत्युत्तर को लक्ष्य के रूप में शामिल कर रहे हैं।

परक्कल दीपक, MBBS, MS, FACG:
जैसे रोगी STRIDE-II लक्ष्य हासिल करते हैं, रोगियों से पूछें कि क्या उन्हें लक्ष्य उपलब्धि के माध्यम से जीवन स्तर (QoL) सुधार का अनुभव किया है। आपको ऐसी स्थितियों का अनुभव हो सकता है, जैसे, दूसरा-स्तर या तीसरा-स्तर चिकित्सा के साथ, जहां उस उच्च लक्ष्य को प्राप्त करने के लिए खुराक बढ़ाई जा सकती है, लेकिन रोगी रुक जाना चाहते हैं क्योंकि वे जहां हैं उससे खुश हैं। हालाँकि इससे STRIDE-II सिफारिशों के स्वीकृति को पूरा नहीं किया जा सकता, यह साझा निर्णय लेना इन लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए एक वास्तविक दुनिया का दृष्टिकोण है।

जब स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर (HCP) रोगियों से उनको जीवन स्तर (QoL) के बारे में पूछते हैं, तो रोगी क्या संवाद सुनना चाहते हैं?

मधुरा बालासुब्रामणियम, MA:
रोगी/रोगी पक्ष-पोषक के दृष्टिकोण से, मुझसे इसके संबंध में पूछने के बजाय कि मेरे लक्षण, बायोमार्कर, या एंडोस्कोपी या MRI क्या दिखा रहे हैं, मुझसे पूछें कि मुझे कैसा महसूस हो रहा है। मुझसे पूछें कि मुझे कैसा महसूस हो रहा है; क्या मेरा जीवन वैसा चल पा रहा है जैसी मेरी इच्छा है? HCP हमसे हमारे उपचार लक्ष्य प पूछ सकते हैं, और पूछ सकते हैं हम उन लक्ष्यों तक कैसे पहुंचना चाहते हैं। अपने डॉक्टर को यह कहते हुए सुनकर कि, “आप जवान हैं; आप वर्तमान में जिस स्थिति में हैं उससे बेहतर हो सकते(ती) हैं,'' आखिरकार मुझे बायोलॉजिक थेरेपी को चुनने में मदद मिली। IBD वाले लोग अक्सर सोचते हैं कि "यह" सबसे अच्छा है जिसे वे पा सकते हैं: प्रतिबंधित आहार के साथ जीना और हर कुछ घंटों में शौचालय की आवश्यकता पड़ना। यह जानने के लिए कि हम बेहतर कर सकते हैं और बेहतर महसूस करने की आकांक्षा रखते हैं, रोगियों को यह बताना महत्वपूर्ण होता है।

टीना अश्विन-ओमप्रकाश, MPH:
IBD रोगियों को यह नहीं पता होगा कि उनका जीवन स्तर (QoL) बेहतर हो सकता है। कभी-कभार, हमें यह बताने के लिए HCP की आवश्यकता होती है कि हम जीवन को पूर्णता से नहीं जी रहे हैं। जब हम "लोग क्या कहेंगे" (what will people say) की बयानबाजी में डूब जाते हैं - या कि हमें पूरक या वैकल्पिक उपचार (CAM) लेना चाहिए क्योंकि ऐसा माना जाता है कि बायोलॉजिक्स हमें सभी दुष्प्रभाव देगा - हम नहीं जानते कि वास्तविकता के मुकाबले उस विश्वास को कैसे नेविगेट किया जाए। हालाँकि, यदि कोई चिकित्सक हमसे पूछता है, "क्या आप स्कूल जा पा रहे हैं? क्या आप काम पर जा पा रहे हैं? क्या आप बिना बाथरूम गए या बिना शीघ्रता के कई घंटे बिता सकते हैं?” ये सभी प्रश्न हमें यह एहसास करा सकते हैं कि हम बेहतर जीवन के हकदार हैं और संभवतः सुझाई गई दवा या सर्जरी के साथ आगे बढ़ना हमारे हित में है। इसलिए सांस्कृतिक रूप से सक्षम बातचीत करना और ये अति-आवश्यक प्रश्न पूछना महत्वपूर्ण है।

तौसीफ अली, MD, FACG, AGAF:
पश्चिम में प्रैक्टिस करने वाले और दक्षिण एशियाई रोगियों की देखभाल करने वाले मेरे सहकर्मियों के लिए, प्रत्येक चिकित्सा शब्दावली को समझने और निर्णय लेने की रोगी में उपयुक्त योग्यता नहीं हो सकती है। मेरी सलाह होगी कि, अन्य जातीयता के रोगियों के लिए भी, निर्णय लेने के लिए परिवार को शामिल करें लेकिन उनका उपयोग अपनी बातचीत और सिफारिशों का अनुवाद करने के लिए न करें। ऐसा इसलिए है क्योंकि रोगी के प्रति सम्मान के कारण आपके द्वारा जो संदेश देने का प्रयास किया जा रहा है, वे उसे छोड़ सकते हैं या उसे दूसरा रूप दे सकते हैं। इसलिए, न्यूट्रल अनुवादक का उपयोग करें जो आपके संदेश को सटीक रूप से साझा कर सके। इसके अलावा, पाकिस्तान की यात्रा करने और वहां रोगियों की देखभाल करने के बाद, मुझे पता चला कि कुछ लोगों के लिए उनकी आस्था के कारण कोलोनोस्कोपी करवाना चुनौतीपूर्ण हो सकता है। रोगियों को ऐसा लग सकता है कि यह एक तरह का उल्लंघन है और वे इसे करवाने के लिए सहमत नहीं होंगे, इसलिए आपको उपचार प्रतिक्रिया की निगरानी के लिए बायोमार्कर और अन्य चीजों पर निर्भर रहना होगा। लक्ष्य के अनुरूप उपचार संबंधी सिद्धांतों का अनुप्रयोग और जीवन स्तर (QoL) की खोज कभी-कभी इन रोगियों में बहुत चुनौतीपूर्ण हो जाती है।

रोगियों के साथ CAM पर आप कैसे कार्रवाई करते(ती) हैं? यदि CAM उन्नत चिकित्सा को अपनाने में बाधा है तो आप रोगियों से कैसे बात करेंगे(गी)?

सबीना अली, MD:
बाल चिकित्सा गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट के रूप में, CAM और आहार थेरेपी अक्सर चर्चा में आते हैं। माता-पिता अक्सर अपने बच्चे को आजीवन दवा देने के बारे में चिंतित रहते हैं, इसलिए वे आहार थेरेपी और/या CAM की तलाश कर सकते हैं। मैं इस चर्चा में माता-पिता को यह समझाते हुए आगे बढ़ती हूँ कि मैं बच्चे के विकास को मापती हूँ और आहार निर्दिष्ट समय जैसे कि 3 महीने के लिए योजना A हो सकती है, और यह कि उस समय हम बच्चे के विकास का मूल्यांकन करेंगे। उसी चर्चा के दौरान और साझा निर्णय-प्रक्रिया का उपयोग करते हुए, हम योजना B भी बनाते हैं ताकि जरूरत पड़ने पर इसे 3 महीने में लागू करने के लिए तैयार किया जा सके।

सुमित भाटिया, MD, DM:
जब रोगियों को एहसास होता है कि उनको जीवन भर दवाएँ लेनी होंगी, तो वे अपने बीमारी को स्वीकार करने के लिए तैयार न हों। हम IBD के लिए बहुत महंगा उपचार प्रदान करते हैं जिसमें महत्वपूर्ण दुष्प्रभावों के साथ सफलता की लगभग 40% से 50% संभावना होती है। फिर, रोगी वैकल्पिक चिकित्सा प्रैक्टिशनर को तलाश करते हैं जो बिना किसी दुष्प्रभाव के सस्ता "उपचार" प्रदान करता है। रोगियों और उनके परिवारों के लिए यह विकल्प सरल प्रतीत होता है: रोगी वह रास्ता अपनाते हैं जो उनको आशा और "उपचार" प्रदान करता है। अधिकांश लोग तब वापस आते हैं जब उन्हें पता चलता है कि यह "उपचार" उनके लिए काम नहीं कर रहा। HCP के लिए यह फिर भी महत्वपूर्ण है कि वे दवाएँ प्रस्तुत करें और फिर रोगियों को निर्णय लेने दें।

परक्कल दीपक, MBBS, MS, FACG:
मुझे लगता है कि HCP के लिए रोगियों और उनके परिवारों के साथ काम करना जारी रखना महत्वपूर्ण होता है और यह स्वीकार करते हुए संदेश पर बने रहना कि रोगियों की मान्यताएं अलग-अलग हो सकती हैं। आधे रास्ते पर मिलते रहें, बातचीत करें और समय के साथ वे सहमत हो सकते हैं।

दक्षिण एशियाई आहार संबंधी सुझावों को शामिल करने के लिए लोगों को मार्गदर्शन कहां मिल सकता है?

नेहा डी. शाह, MPH, RD, CNSC, CHES:
आज, कई गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल HCP कार्यालयों में IBD-विशेषीकृत आहार विशेषज्ञ होते हैं जो इसमें मदद कर सकते हैं, लेकिन यदि ऐसा न हों तो रोगी को आहार विशेषज्ञ के पास भेज सकता है जो भोजन को शामिल करने में मदद कर सकता है। यदि रोगियों के पास आहार विशेषज्ञ उपलब्ध नहीं है, तो क्लिनिक की विजिट में खाद्य पदार्थों की सूची और लिखित जानकारी को शामिल करते हुए पोषण शिक्षा शामिल की जा सकती है। दक्षिण एशियाई रोगियों और उनके परिवारों के लिए यह महत्वपूर्ण होता है कि जब उनकी खाद्य संस्कृति पर ध्यान न दिया जा रहा हो तो वे बोलें और कहें कि "हमारा भोजन अलग प्रकार का है।" रोगियों को HCP के साथ भोजन सामग्री पर चर्चा करने के लिए प्रोत्साहित करें और इस पर मदद मांगने के लिए प्रोत्साहित करें कि उनको अपने आहार में फिर से शामिल किया जा सकता है या नहीं और यदि हाँ तो कैसे।

जिन रोगियों को ऑस्टोमी की आवश्यकता है, उन्हें परामर्श देने वाले HCP के लिए आप क्या सलाह दें सकते(ती) हैं?

टीना अश्विन-ओमप्रकाश, MPH:
कई रोगियों को ऐसा लगता है कि वे सांस्कृतिक विचारों को प्रस्तुत नहीं कर सकते क्योंकि उनको HCP समझ नहीं पाएंगे। मैं सर्जनों और गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्टों को रोगियों से बात करने और उन्हें और उनके परिवारों को यह बताने के लिए कहूंगी कि ऑस्टोमी जीवन रक्षक उपाय है जो जीवन स्तर (QoL) में भी सुधार करता है। हमें और अधिक खुले संवाद की आवश्यकता है, जिसमें यह विस्तृत विवरण शामिल हो कि ऑस्टोमी किस प्रकार जीवन स्तर (QoL) में सुधार लाती है, जिसमें यह भी शामिल है कि रोगी दर्द की स्थिति के साथ बाथरूम भागने की जरूरत के बिना फिर से अपना जीवन जी सकते हैं और वे काम कर सकते हैं, स्कूल जा सकते हैं, गेम्स खेल सकते हैं, तैराकी कर सकते हैं और रिश्ते बना सकते हैं।

सुमित भाटिया, MD, DM:
मुझे लगता है कि रोगियों के लिए उन लोगों से बात करना भी मददगार होता है जो अपने अनुभव साझा करने के इच्छुक होते हैं, खासकर समान उम्र, लिंग या संस्कृति के लोगों के लिए, ताकि रोगी दूसरे व्यक्ति की यात्रा को समझ सकें। रोगियों की इन आपसी बातचीतों को सहायता समूहों द्वारा संभव बनाया जा सकता है जिनमें ऐसे स्वयंसेवक होते हैं जो अपने अनुभवों के बारे में बात करने के इच्छुक हैं।

HCP उन दक्षिण एशियाई रोगियों और अन्य जातीयता और जातीय समूहों के लिए क्लिनीकल ट्रायल नामांकन कैसे बढ़ा सकते हैं जिनका पर्याप्त प्रतिनिधित्व नहीं है?

सुमित भाटिया, MD, DM:
मुझे दक्षिण एशियाई और अन्य रोगी आबादी के साथ क्लिनीकल ट्रायल पर चर्चा करने में हमेशा कठिनाई होती है। "शोध" शब्द उनके लिए बहुत डरावना हो सकता है, इसलिए मैं इससे बचने की कोशिश करता हूँ। क्लिनीकल ट्रायल और उनके लाभों का वर्णन करने क् तरीके में रचनात्मक बनें। क्लिनीकल ट्रायल में भाग लेने से रोगियों को उन उपचारों को आजमाने का मौका मिलता है जिन्हें वे अन्यथा वहन नहीं कर सकते थे।

परक्कल दीपक, MBBS, MS, FACG:
मुझे लगता है कि यह अधिक आसान है अगर इलाज करने वाला गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट रोगी के क्लिनिक में रहने के दौरान क्लिनीकल ट्रायल का अवसर प्रस्तुत करता है - मुझे लगता है कि फॉलो-अप फोन कॉल में चर्चा करने की तुलना में इससे भर्ती दर बेहतर होती है। इसके अलावा, मुझे लगता है कि चरण III के अध्ययनों के लिए भर्ती चरण II की तुलना में अधिक आसान है क्योंकि पहले के परिणामों और किसी भी प्रतिकूल घटना पर चर्चा की जा सकती है। HCP को प्रोटोकॉल और परीक्षण डिजाइन के बारे में पता होना चाहिए और यह कि क्या प्लेसिबो प्राप्त करने वाले फ्लेयर वाले रोगी, ओपन-लेबल आर्म में आ सकते हैं रोगियों को अवसरों के बारे में जागरूक करें, जिसमें समावेशन और बहिष्करण मानदंड शामिल हैं और यह तथ्य कि यदि वे अंतिम दवा को आजमाते हैं तो यह उन्हें बाद में किसी परीक्षण के अवसर के लिए अयोग्य बना सकता है। रोगियों से पूछें कि उनके अनुसार वह क्या एहसास है जो उन्हें परीक्षण में शामिल होने के अवसर का उपयोग करने से रोक रहा है।

मधुरा बालासुब्रामणियम, MA:
रोगी के रूप में मेरे लिए जो चीज भयावह है वह है क्लिनीकल ट्रायल। शायद क्लिनीकल ट्रायल के बारे में चर्चा शुरुआती और निरंतर बातचीत होनी चाहिए। अन्यथा, क्लिनीकल ट्रायल अंतिम उपाय जैसा लगता है। जीवन स्तर (QoL) के बारे में भी बात करें। मुझे लगता है कि कई दक्षिण एशियाई रोगियों के लिए जो क्लिनीकल ट्रायल पर विचार कर रहे हैं, सबसे बड़ा डर दुष्प्रभावों और उन पर प्रयोग किए जाने का होता है। HCP को इस बात पर जोर देना चाहिए कि जो दांव पर लगा है वह केवल बायोमार्कर में सुधार नहीं है बल्कि मरीज के समग्र जीवन स्तर (QoL) में सुधार है। मुझे लगता है कि बातचीत जारी भी रहनी चाहिए।

आपके विचार?

आपकी प्रैक्टिस में, IBD वाले आपके रोगी IBD की देखभाल के किन पहलुओं में सबसे अधिक रुचि रखते हैं? नीचे चर्चा वाले सेक्शन में अपना उत्तर पोस्ट करके बातचीत में शामिल हों।

 

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